miércoles, 26 de febrero de 2014

Mirando detrás de las Enfermedades Raras

El día 28 de febrero es el día mundial de la Enfermedades Raras, aunque en Astorga nos adelantamos y comenzamos el año 2014 con la proyección del documental de Sombra Doble sobre las enfermedades raras "Raras pero No Invisibles". 


Aunque las Enfermedades Raras se caracterizan por que afectan a menos de 5 personas de cada 10000, en Europa padecen una enfermedad rara unos 27 millones de personas, y en España unos 3 millones. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay alrededor de 7000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. La lista de enfermedades raras es bastante larga y ya que no cada una de esas enfermedades no afecta a muchas personas no son muy conocidas. De hecho, muchas veces ni los médicos las conocen lo suficientemente bien como para diagnosticarlas y los enfermos que padecen estas enfermedades tardan bastante tiempo en ser diagnosticados.

Hay diferentes sitios donde podéis encontrar más información sobre las distintas enfermedades raras, pero en las webs de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). 

De hecho, desde la FEDER todos los años se llevan a cabo una serie de iniciativas encaminadas a dar más visibilidad a estas enfermedades. Este año Caja de Ciencia con este post  quiere unirse a la iniciativa "+ de 100 bloggers al 100% con las #enfermedades raras" compartiendo con todos vosotros el documental sobre enfermedades raras "Raras pero No Invisibles". Y más en concreto la versión que pudieron disfrutar los asistentes estas navidades a la presentación de dicho documental en Astorga.

Espero que os guste y que desde este momento las enfermedades raras sean un poco menos invisibles para vosotros.





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